Calidad de vida: entre lo posible y lo deseable
A pesar de los muchos acercamientos al término y la popularidad que se le ha atribuido en el lenguaje común, resulta difícil definir la noción de calidad de vida porque es, esencialmente, un concepto subjetivo.
Se han hecho algunos intentos de medición de la calidad de vida de las personas con alguna enfermedad crónica y/o terminal, pero los resultados son insuficientes pues hay elementos que la conforman que no pueden ser medidos ni, menos aún, estandarizados. La noción de calidad de vida atraviesa por factores físicos que pueden ser la ausencia de dolor o malestar, movilidad física, independencia motriz, autonomía funcional, lucidez mental, capacidad para sostener relaciones sociales y rutinas diarias, etcétera. Pero también incluye otros que varían de paciente en paciente, en los que se insertan temas de espiritualidad, sentimientos, valores, creencias, entre otros, que además de ser subjetivos, también pueden ir cambiando conforme la persona misma lo hace o bien su condición médica va progresando.
De ahí la importancia de hablar sobre el tema a lo largo de la vida, independientemente de si se presenta o no una enfermedad y, tanto más importante, si aún no está presente una situación de dolor extremo, sufrimiento o un cúmulo de emociones que afectan no sólo la percepción que se tiene de la vida propia y de las relaciones familiares, sino también la toma de decisiones basada en la valoración objetiva de riesgos y beneficios.
Para abrir estas conversaciones conviene aclarar algunos mitos en torno a la calidad de vida y a los cuidados paliativos en general, que obstaculizan la transparencia en la expresión de aquella.
Se suele pensar que esta noción sólo aparece ante la presencia de enfermedades terminales, cuando en realidad se ve modificada ante la aparición de éstas, lo que implica que ya se tenía desde antes. Es a lo largo de la vida cuando vamos adoptando creencias y formando jerarquías de valores que nos ayudan a ser quienes somos y a tomar las decisiones que nos conducen al momento presente; por ello, la aparición de una condición terminal afecta profundamente aquello que ya hemos construido y nos hace replantearnos nuestra configuración tanto de nosotros mismos como del mundo que habitamos. Rescatar la noción que teníamos antes puede ayudar entonces a que esa reconfiguración sea lo más cercana posible a lo que en el momento presente se puede hacer.
Un segundo mito en torno a la calidad de vida es que se asume que ésta debe considerarse sólo cuando “ya no hay nada más que hacer” o sólo es algo que les compete pensar a los adultos mayores. Precisamente porque siempre hay algo que se puede hacer, tanto en el ámbito físico como en el psicológico y espiritual, la calidad de vida define eso que es más importante y que, si se encuentra presente, todo lo demás es llevadero. Por ende, no es algo que surge como último remedio, sino como primero y absoluto para determinar lo que hay que hacer en cada momento. Tampoco es una categoría que sólo se identifique con adultos mayores, sino que es propia de cada persona que debe establecer sus prioridades, sus preferencias, su propia cosmovisión y que es lo que permite ser y actuar. Todas las personas tienen una noción de calidad de vida incluso antes de presentar limitaciones por edad.
Por último, una creencia falsa sobre la noción que se aborda es pensar que ésta es algo que el médico debe determinar. Como se mencionó al principio, esta noción no tiene mediciones exactas ni es definida sólo por parámetros biológicos; recae también en el ámbito interior y privado de los pacientes y de sus familias, por ende, es algo que amerita una puesta en práctica de la capacidad de diálogo y escucha atenta de los agentes que intervienen primordialmente: el paciente, el médico y la familia; y aunque sea el primero quien pueda definirla mejor, integrar al segundo y a los terceros puede ayudar a clarificar, confirmar o modificar los cursos de acción por seguir.
Por otro lado, poner sobre la mesa de discusión algunas consideraciones éticas y bioéticas puede facilitar este diálogo y fortalecerlo con una comunicación eficiente. Así, en primer lugar, conviene ubicar que este concepto, la calidad de vida, se inserta siempre en una tensión entre lo que es fácticamente posible y lo internamente deseable. Las metas y anhelos que nos mueven no siempre resultan posibles y menos cuando se presenta una disminución en nuestras capacidades físicas. Cuando esto sucede es momento de reconsiderar que, si bien no se podrá ya realizar todo lo que se quiere, dentro de lo que se puede hay cosas que también se quieren; encontrarlas traerá matices a la conversación sobre la calidad de vida.
En segundo lugar, hay que estar conscientes de que la calidad de vida es un tema en el que se cuelan criterios muy subjetivos, y no puede ni debe imponerse. La experiencia de unos no es ni será la experiencia de otros, por esto será la persona de quien se valore su calidad de vida la que determine qué significa esto para ella y debe hacerlo de forma libre y sin manipulación alguna. Cuidar que no haya conflictos de interés al momento de determinarla será fundamental para incrementar el nivel de satisfacción y adherencia terapéutica en los pacientes.
A este respecto se añade resaltar la importancia del principio de autonomía en Bioética que promueve la toma de decisiones mediante la transmisión de información, su entendimiento y la voluntariedad; es decir que en la determinación del significado de calidad de vida de cada persona, ésta se encuentre bien informada sobre su condición y las opciones que tiene, que las entienda y pueda expresarlas clara y concisamente y que la expresión de la misma manifieste sus propios valores y/o preferencias. Su autonomía será entonces determinante para que su noción de calidad de vida deba ser respetada.
Si se habla y se define lo que cada uno concibe como calidad de vida desde antes de que se presenten condiciones que lo deterioran, se podrán prevenir muchas incomodidades para planear acciones de forma anticipada y cuando las emociones no juegan en contra de las buenas decisiones. Recordemos que la calidad de vida es una consideración que viene del principio de beneficencia en el que la primera prioridad es buscar el bien posible en todos los sentidos. Por ello, hacerlo de forma clara y con fundamentos determinará el modo como se asuma y se viva la enfermedad o las disminuciones que acompañan los procesos de envejecimiento.
Una última consideración por tomar en cuenta es que esta noción, aunque subjetiva, nunca debe darse ni por sentada ni por perdida. No hay ninguna condición que haga suponer que ya no es posible brindar calidad de vida. Siempre habrá algo que se pueda ofrecer: incluso cuando curar ya no es posible, cuidar lo será.
* María Elizabeth de los Ríos Uriarte es profesora e investigadora del Instituto de Humanismo en Ciencias de la Salud, de la Facultad de Bioética de la Universidad Anáhuac (UA), México. Es licenciada y doctora en Filosofía por la Universidad Iberoamericana y maestra en Bioética por la ua, así como Research scholar de la Cátedra Unesco en Bioética y Derechos Humanos.
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Desgarradores testimonios de sobrevivientes y testigos directos de una tragedia que ha dejado miles de muertos y desaparecidos. “Es como si hubiera caído una bomba nuclear”.
Las imágenes son desoladoras. Cadáveres abandonados en las calles, personas sacando cuerpos debajo de los escombros con sus propias manos.
Testigos directos del horror le dijeron a la BBC que barrios y edificios enteros fueron arrastrados al mar mientras la gente dormía.
Y ahora “el mar está devolviendo decenas de cadáveres”, relató Hichem Abu Chkiouat, ministro de Aviación Civil y miembro del Comité de Emergencia en el este de Libia.
Esa es la situación que se vive en la ciudad portuaria de Derna tras las inundaciones causadas por la tormenta Daniel que arrasaron el este del país dejando una estela de destrucción con miles de muertos y desaparecidos.
Familiares buscan desesperados a sus seres queridos con la esperanza de encontrarlos vivos o al menos identificar sus cuerpos para darles sepultura.
Mientras los equipos de emergencia continúan trabajando, en algunas zonas de la ciudad cuerpos envueltos en sábanas están siendo arrojados en fosas comunes.
El número de muertos que dejaron las inundaciones en el este de Libia sigue aumentando. Las autoridades dicen que se han encontrado más de 5.000 cadáveres solo en la ciudad de Derna, mientras que en los alrededores y en el resto del país ya se contabilizan decenas de miles desplazados.
Voluntarios han llegado a la zona para socorrer a los sobrevivientes
“Es un completo desastre. Estoy realmente en shock”, dijo un médico que viajó a Derna para tratar a los heridos.
“Como si hubiera caído una bomba nuclear”
El medio de comunicación local Derna Zoom publicó en la red social X (anteriormente Twitter) que una cuarta parte de la ciudad quedó “completamente aniquilada”.
“Es como si hubiera caído una bomba nuclear”, decía el mensaje.
Quienes han logrado comunicarse con familiares y amigos en la zona afectada están desconsolados.
La gente está viviendo el “día del juicio final”, le dijo a la BBC el periodista libio Johr Ali.
Un amigo encontró a su sobrino “muerto en la calle, arrojado por el agua desde su tejado”, relató el reportero.
Ali, que vive exiliado en Estambul debido a los ataques a periodistas en Libia, comentó que otro de sus amigos perdió a toda su familia en el desastre.
“Su madre, su padre, sus dos hermanos, su hermana Maryam, su esposa (…) y su pequeño hijo de 8 meses… Todos ellos murieron, toda su familia está muerta y él me pregunta qué debe hacer”.
En otro caso, Ali dijo que un sobreviviente le contó que había visto a “una mujer colgada de las farolas, porque las inundaciones se la llevaron”.
“Murió allí”, añadió Ali.
Las calles de Derna están cubiertas de barro y escombros y llenas de vehículos volcados.
“La gente escucha los llantos de los bebés bajo tierra y no saben cómo llegar hasta ellos”, relató el periodista.
“Parecía un tsunami”
El rescatista Kasim al Qatani le dijo a la BBC que no hay agua potable en Derna y que escasean los suministros médicos.
Agregó que el único hospital de Derna ya no podía recibir pacientes porque “hay más de 700 cadáveres esperando en el hospital y no es tan grande”.
Aunque la tragedia comenzó con las intensas lluvias causadas por la tormenta Daniel, testigos dijeron que la situación se salió de control cuando oyeron la explosión de una gran presa que terminó expulsando un gigantesco torrente de agua que “parecía un tsunami”.
La información disponible hasta ahora señala que las lluvias provocaron el colapso de dos represas en el río Derna, “que arrastraron barriadas enteras con sus residentes hasta el mar”, según explicó Ahmed Mismari, portavoz del Ejército Nacional Libio, que controla el este del país.
Además de Derna, también se han visto afectadas las ciudades de Bengasi, Susa y Al Marj, todas ellas en el este, así como Misrata, en el oeste, en medio de las peores inundaciones en las últimas cuatro décadas en el país.
Un país partido en dos
El médico libio Najib Tarhoni, que trabaja en un hospital cerca de Derna, pidió ayuda con urgencia.
“Tengo amigos aquí en el hospital que han perdido a la mayoría de sus familias… han perdido a todos”, le dijo a la BBC.
“Sólo necesitamos gente que entienda la situación: ayuda logística, perros que realmente puedan oler a la gente y sacarla de debajo de la tierra. Sólo necesitamos ayuda humanitaria, gente que realmente sepa lo que está haciendo”.
También existe una necesidad urgente de equipos forenses y de rescate especializados y otros dedicados a la recuperación de cadáveres, les dijo a los medios turcos el jefe del Sindicato de Médicos Libios, Mohammed al Ghoush.
Los esfuerzos de rescate se han visto complicados por el hecho de que Libia está dividida entre gobiernos rivales y el país lleva más de una década de conflicto.
La lucha entre facciones ha llevado al abandono de la infraestructura y ha dado lugar a una pobreza generalizada en un país con pocos recursos y experiencia para enfrentar este tipo de catástrofes.
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