“Los pacientes no pueden esperar”: Ante el desabasto, familias buscan donativos en bancos de medicamentos y redes sociales
Ante las dificultades por el desabasto de medicamentos o por los altos costos de algunos tratamientos, algunos pacientes se ven en la necesidad de recurrir a las redes sociales o a organizaciones dedicadas a recolectar donativos de medicinas y a buscar descuentos con hospitales y empresas farmacéuticas.
El Banco Comunitario de Medicamentos de Monterrey es una de las iniciativas ciudadanas más grandes de México dedicada a buscar y brindar fármacos a pacientes en situación de necesidad. Enrique González, director del proyecto, lo describe como un sueño que inició hace seis años, con la búsqueda de medicamentos para su madre, quien vivía con daño renal y requería de hacerse diálisis en casa.
“Mi mamá tenía afiliación al seguro social (IMSS) y todo, cuando empiezas con la diálisis en casa te mandan con un proveedor que surte el material, pero a veces es tardado y hay que andar consiguiendo las cosas para poder darle calidad de vida a nuestros pacientes en lo que llega el pedido, y fue en este recorrido que inicié con estos grupos”, cuenta Enrique.
El banco funciona con más de 60 voluntarios –entre ellos médicos y familiares de pacientes– ubicados en distintos municipios del país, quienes reciben solicitudes de apoyo y se organizan a través de grupos de WhatsApp, cada uno con más de 800 integrantes, entre solicitantes y facilitadores. Cuando no cuentan con los medicamentos, buscan que clínicas particulares o empresas farmacéuticas se los vendan a menor costo.
“Recibimos donativos de personas que les sobran cajas, o que tienen producto a unos meses de caducar, también hemos logrado convenios con la asociación Cáritas, que se acercaron con nosotros porque se les quedaba mucho medicamento y ahora nos lo dan para que no se desperdicie, y conseguimos un acuerdo con una empresa de ambulancias y clínicas que nos cobran hasta 50% menos”, comenta Enrique.
Las entregas de medicamentos se dan en donde los tienen los integrantes del banco: cuando reciben una solicitud vía WhatsApp piden a los pacientes que muestren la receta médica a surtir, buscan en qué municipio tienen la medicina y se canaliza a las personas con los encargados del grupo.
Para Enrique, el banco es un proyecto que da continuidad a las labores altruistas que su madre tuvo en vida, como ministra de la iglesia: “Ella ya murió, pero ayudó a mucha gente, con la eucaristía a domicilio para los enfermos, ir a dejarles comida, cosas así, y con todo respeto digo ah, cuando ella falleció todos pensaron que esto se iba a acabar, pero no fue así, porque empecé a dedicarme a esto más tiempo… ahora pienso: mi mamá que fregona fue en vida, pero con su muerte está ayudando a muchos más”.
“Sabemos que hay desabasto, que hay robo y que hay corrupción”, reconoce, “pero en vez de invertir nuestro tiempo en andar buscando culpables nos ocupamos de buscar soluciones, porque los pacientes no pueden esperar. Seguiremos trabajando para que los medicamentos lleguen a quien los necesite”.
“Hasta que no te toca, no te importa”
En 2017, Elena García recibió la noticia de que su hijo de un año y medio de edad tenía leucemia. Como trabajadora independiente, ella y su familia recurrieron al entonces Seguro Popular para atender al niño, hasta que el programa desapareció y, a falta de seguridad social, tuvieron que buscar donativos de los medicamentos en redes sociales.
“Ha sido muy duro para nosotros, desafortunadamente hasta que no te toca, no te importa este tema de la salud. Somos trabajadores independientes y nunca pensamos que una situación así iba a llegar a nuestra vida, pero llevamos la atención en un hospital público que recibía fondos de la federación y del gobierno de Oaxaca, hasta que desapareció el Seguro Popular. Nos pegó muy fuerte y tuvimos que empezar a conseguir las quimioterapias a través de particulares, pidiendo el apoyo en redes sociales”, cuenta Elena en entrevista.
La búsqueda del medicamento metrotexato, recomendado para tratar el cáncer, la llevó a organizarse con otros 136 papás de pacientes oncológicos del Hospital de la Niñez Oaxaqueña, para encontrar donativos y convenios con farmacéuticas para comprar las medicinas a precio de proveedor.
Así fue como inició Con Causa, asociación civil que apoya a pacientes con cáncer a buscar medicamentos. “Actualmente atendemos a más de 200 niños en el estado, buscamos los medicamentos en redes sociales, donde nos ofrecen donativos de personas que desafortunadamente fallecieron, o algunos que ya ganaron la batalla y tuvieron sobrantes, nos lo regalan o venden a precios accesibles”, explica García, quien encabeza esta iniciativa.
“Lamentablemente en este proceso perdimos a muchos compañeritos de mi hijo, y es sumamente doloroso. Aunque hemos hecho cosas que nunca pensamos, como protestas, colectas, ante la falta de respuesta de los gobiernos federal y estatal entendimos que no había de otra para sacar adelante a nuestros hijos, por eso, aunque mi hijo ya superó la leucemia, seguimos en la causa”, remarca.
Los medicamentos que Con Causa envía a pacientes con cáncer llegan a tener un costo de entre 34 mil y 300 mil pesos, “y a nosotros nos los donan personas que llegan a tener sobrantes, o familias de personas que fallecieron, con lo que contribuyen a que otros pacientes no pierdan la continuidad de su tratamiento, porque nosotros como padres de un niño que tuvo cáncer sabemos la importancia de no perder ni un minuto”.
“Gracias a muchas personas nosotros pudimos superar esa situación con mi hijo, y ahora vemos esto como una manera de agradecer que él está vivo y salió adelante. Todo este tiempo ha sido de muchas enseñanzas, en su momento con sufrimiento, pero tuvimos que ser proactivos, porque no había tiempo de esperar la respuesta de las autoridades, más niños hubiesen fallecido”, asegura.
Además de apoyarlos con medicamentos, Con Causa trabaja en coordinación con el colectivo Cero Desabasto para realizar reportes cuando los pacientes señalan que no consiguen los fármacos en hospitales públicos, con la finalidad de que quede el registro oficial de la falta y que las autoridades atiendan la problemática.
De acuerdo con el informe “Radiografía del desabasto de medicamentos en México 2022”, elaborado por Cero Desabasto, el año pasado se reportaron más de 15 millones de recetas que no fueron surtidas efectivamente: 12 millones 537 mil del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), un millón 86 mil de Petróleos Mexicanos (PEMEX), 784 mil del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), 677 mil del Ejército y 166 mil de la Marina.
Las dificultades y peligros de los intercambios virtuales
Ángel Olivares es un abogado especialista en la defensa de derechos de personas con VIH, y desde 2017 comenzó a realizar labores altruistas, primero para apoyar a damnificados por los sismos en distintos estados del país, y después consiguiendo medicamentos para pacientes.
Vivir en la ciudad fronteriza de Tijuana le permite recibir medicamentos que le donan desde distintos estados del norte de México, así como de los Estados Unidos, en donde señala que existe mayor disponibilidad de medicamentos para la prevención y tratamiento de VIH.
Cada que cuenta con fármacos disponibles los anuncia a través de sus redes sociales, donde cuenta con seguidores que viven con VIH o trabajan con pacientes, y se ponen en contacto con él para que les haga los envíos. Sin embargo, señala que cada vez resulta más difícil realizar este tipo de intercambios por internet, ya que sus perfiles y publicaciones han sido reportados por gente que estigmatiza su labor.
“Recibo tratamientos que busco distribuir a distintos pacientes en México, pero en redes sociales cada vez está más castigado el tratar de hacer esta labor, al grado que me han bloqueado la cuenta en dos ocasiones, y me parece lamentable porque ni siquiera estoy vendiéndolos, son donaciones, pero aún hay un gran estigma alrededor del VIH”, comenta.
Afortunadamente, dice que el contacto que tiene con asociaciones civiles y pacientes más allá de redes sociales le ha permitido continuar con su labor, promocionando directamente con ellos los medicamentos, porque “los pacientes positivos, si dejan de tomar la medicina un solo día, el virus adquiere resistencia y se vuelve mayor el problema, no solo para los pacientes, sino para todo el sistema de salud”.
“Este no es un trabajo individual, sino de la sociedad. Tenemos que trabajar todas las personas, en mi caso me gusta mucho poder compartir, no me da pena andar publicando que tengo medicamento, aunque a veces los estigmas vayan ligados a mi persona y empiecen a decir que tengo VIH, me es indiferente. La única intención detrás de esto es seguir ayudando”, reflexiona.
Además de la estigmatización de algunas personas dedicadas a apoyar pacientes en la búsqueda de medicamentos por redes sociales, Andrés Castañeda, integrante del colectivo Cero Desabasto, señala que en el intercambio virtual de fármacos existen otros riesgos, como la venta de productos falsificados o de dudosa procedencia que pueden resultar nocivos para quienes los consuman.
“Las labores de apoyo tienen una gran complejidad logística, pero la gente hace de todo ante la necesidad de contar con los medicamentos, incluso buscarlos en mercados virtuales donde hay quien se aprovecha del desabasto y estafa a personas de bajos recursos que no pueden pagarlos en establecimientos formales, o están desesperadas porque no encuentran lo que necesitan en farmacias”, alerta.
El aumento en la venta de medicamentos falsificados se ha visto reflejado en las denuncias recibidas por la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), que en 2022 tuvo 218. Desde 2018, cuando se interpusieron 26 reportes, estos se han incrementado 738%.
En el mismo periodo de tiempo, las alertas emitidas por la Cofepris por robo, falsificación o adulteración de medicamentos se incrementaron 1050%, al pasar de 4 en 2018 a 46 en 2022.
Castañeda asegura que la mejor manera de hacerle frente a la falsificación de medicamentos y los fraudes contra pacientes es que las autoridades garanticen un acceso efectivo a estos.
Pero ante el panorama actual, recomienda que antes de comprar medicinas por redes sociales las personas tomen en cuenta algunos aspectos, como el precio del fármaco, que en caso de ser muy bajo podría resultar falso. Otras características a considerar son el envase, que debe estar en buen estado; los hologramas y sellos de seguridad; la forma, tamaño y colores del envase, así como el lote y fecha de caducidad.
El activista explica que ante cualquier caso de daño a la salud, los pacientes deben hacer la denuncia correspondiente ante el ministerio público, así como avisar a redes de parientes y conocidos para que estén alertas ante un posible lote de medicamentos falsificados.
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El documento fechado en diciembre de 1942 se refiere específicamente a tres campos de concentración y contradice la versión que ha mantenido la Santa Sede.
Una carta recientemente descubierta sugiere que el papa Pío XII, durante la Segunda Guerra Mundial, recibió información detallada por parte de un jesuita alemán de confianza, según la cual hasta 6.000 judíos y polacos eran asesinados en cámaras de gas cada día en la Polonia ocupada por los alemanes.
Eso es significativo porque entra en conflicto con la posición oficial que ha mantenido la Santa Sede de que en ese momento la información con la que contaba la Iglesia sobre las atrocidades que estaban cometiendo los nazis era vaga y no estaba verificada.
La carta fue descubierta por el archivista del Vaticano Giovanni Coco y fue publicada el domingo en en el periódico italiano Corriere della Sera con la aprobación de funcionarios de la Santa Sede y con el título “Pío XII lo sabía”.
Fechada el 14 de diciembre de 1942, la epístola fue escrita por el padre Lother Koenig, un jesuita que formaba parte de la resistencia antinazi en Alemania, y estaba dirigida al secretario personal del Papa en el Vaticano, el padre Robert Leiber.
La carta hace referencia a tres campos nazis —Belzec, Auschwitz y Dachau— y sugiere que hay otras cartas entre Koenig y Leiber que o bien han desaparecido o aún no se han encontrado.
Para Coco, “la novedad e importancia de este documento deriva de que ahora tenemos la certeza de que la Iglesia católica en Alemania envió a Pío XII noticias exactas y detalladas sobre los crímenes que se estaban perpetrando contra los judíos”. Y por tanto el Vaticano “tenía información de que los campos de trabajo eran realmente fábricas de muerte”.
El historiador David Kertzer, autor de varios libros sobre el papa Pío XII y su papel en la guerra, le dijo a la BBC que lo novedoso de la carta es que “habla específicamente de los crematorios, de miles de judíos que eran arrojados a los hornos cada día”.
Y por otro lado, que fue presentada por un archivista del Vaticano.
“Me parece que muestra un esfuerzo en el Vaticano o al menos en partes del Vaticano por comenzar a aceptar esta historia”, agregó.
Documentos desclasificados
La carta se encontraba entre los documentos que hasta hace poco se guardaban de forma desordenada en la Secretaría de Estado del Vaticano, según Coco.
Para Suzanne Brown-Fleming, directora de Programas Académicos Internacionales en el Museo Conmemorativo del Holocausto de Estados Unidos en Washington, que estos archivos se den a conocer muestra que el Vaticano se estaba tomando en serio la declaración del papa Francisco de que “la Iglesia no tiene miedo de la historia”.
Francisco ordenó que los archivos de guerra se abrieran en 2019.
“Hay tanto un deseo como un apoyo a que se evalúen cuidadosamente los documentos desde una perspectiva científica, ya sea favorable o desfavorable (para el Vaticano) lo que los documentos revelan”, añadió Brown-Fleming.
“Con la apertura de los archivos vaticanos de este periodo hace tres años, hemos desenterrado una variedad de documentos que muestran lo bien informado que estaba el Papa sobre los intentos nazis de exterminar a los judíos de Europa desde el momento en que se pusieron en marcha”, le dijo Kertzer a la BBC.
“Esta es sólo una pieza más”, concluye.
Kertzer añade que, más que lo que han revelado esos documentos, “lo que ha dañado la reputación del Vaticano es su negativa a enfrentar esta historia con ojos claros”.
La disputa sobre el legado de Pío XII
El documento que se acaba de conocer probablemente alimentará el debate sobre el legado de Pío XII y su controversial campaña de beatificación, que actualmente se encuentra estancada.
Sus partidarios siempre han insistido en que el pontífice trabajó de maneras concretas detrás de escena para ayudar a los judíos y que no habló para evitar que empeorara la situación de los católicos en la Europa ocupada por los nazis.
Sus detractores afirman que por lo menos le faltó valor para dar a conocer la información que tenía a pesar de las peticiones directas de las potencias aliadas que luchaban contra Alemania.
Uno de los libros de Kertzer, además, reveló una larga y secreta negociación entre Hitler y Pío XII para alcanzar un acuerdo de no agresión.
Al final, la evidencia indica que el papel de Pío XII en la Segunda Guerra Mundial es ambiguo. Aunque consideraba que el nazismo era un movimiento político pagano que maltrataba a los católicos, no fue un Papa particularmente incómodo para el Tercer Reich.
Y tampoco denunció con claridad el exterminio judío, aunque quizás tenía conocimiento de la barbarie que estaba ocurriendo.
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